03.04.2017
Begegnung mit Miriam
Die Begegnung am 03.04.2017 hat unsere Herzen berührt. Mit unseren Spenden wollen wir helfen, dass die Heilung für Mädchen, die am RETT-Syndrom leiden, vorangetrieben wird, denn die Forschung hierfür wird ausschließlich privat finanziert.
Wenn auch Sie Miriams Heilungschancen fördern wollen:
Informationen unter www.miriamshoffnung.de
Spenden an:
Spendenkonto Rett Syndrom Deutschland e.V.
Hamburger Sparkasse
Stichwort: Miriamshoffnung
IBAN: DE28 2005 0550 1385 2727 27
BIC: HASPDEHHXXX
Bilder: Rudolf Hirsch, Irmgard Bink
Spendenaktion
Mädchenrealschule St. Josef hilft Miriam
Schulfamilie spendet 2000 Euro für Mädchen mit Gendefekt
„In der Fastenzeit, also in der Zeit des Verzichts ein Zeichen der Zuversicht schenken“, das wollten Schulleitung, Schülerinnen, Lehrkräfte, Angestellte, Schülermitverantwortung, Mitarbeitervertretung, Elternbeirat und Förderverein der Mädchenrealschule St. Josef, Schwandorf, für die kleine Miriam, so Realschuldirektorin Marlies Hoffmann. Das zweijährige Mädchen leidet an einem seltenen Gendefekt, dem sog. RETT-Syndrom. Am 3. April 2017 überreichte die Schulfamilie in einem würdigen Rahmen in der Sporthalle der Mutter eine Spende von 2000 Euro für die Forschung und Therapie betroffener Mädchen.
Den Kontakt hatte Stiftungsdirektor Domdekan Johannes Neumüller bei einer Schulleitertagung der kirchlichen Schulen in der Trägerschaft der Diözese Regensburg hergestellt. Als Mutter schilderte Margit Fackler die Entwicklung ihres Kindes, die im ersten Lebensjahr völlig normal verlief. An die Schulgemeinschaft gewandt erinnerte sie sich an die ersten Symptome am ersten Geburtstag ihrer Tochter: „Die Tigerente, das Geburtstagsgeschenk, ist ihr immer wieder aus den Händen entglitten.“ In kürzester Zeit verlernte Miriam alles, was sie bereits konnte: greifen, brabbeln, robben, sitzen, essen.
Herzen berühren und helfen
Als die Eltern nach Wochen zermürbender Ungewissheit die niederschmetternde Diagnose „RETT-Syndrom“ erhielten, nährte der aktuelle Stand der Forschung ihre Hoffnung, „die Krankheit besiegen zu können. Aber die Forschung dafür ist teuer und finanziert sich ausschließlich über Spendengelder“, berichtete die Mutter. Im Wettlauf mit der Zeit setzt sie sich gemeinsam mit anderen betroffenen Eltern für die Unterstützung der medizinischen Forschung und Therapie ein, um den Wettlauf gegen die Zeit zu gewinnen und die Heilungschancen zu erhöhen. In wenigen Jahren könnte die erforderliche Therapie entwickelt sein.
Die Begegnung mit Miriam berührte Herzen. Um die Forschung und damit die Heilung betroffener Mädchen zu fördern, überreichten die drei Schülersprecherinnen eine Spende in Höhe von 2000 Euro, die sich aus sozialen Aktionen der Schule sowie weiteren gespendeten Geldern von Repräsentanten der Schulfamilie summierte, wie Konrektor Jürgen Moritz erläuterte. Die Schülervertreterinnen überraschten die kleine Miriam darüber hinaus mit einem speziellen Lerncomputer und einem Kuschelteddy.
„Meine Hoffnung und meine Freude …“: Ein Zeichen der Hoffnung beim gemeinsamen Gebet setzten die Studienrätinnen Martina Brandt und Ann-Kathrin Wittmann sowie die Klassensprecherinnen mit dem Entzünden der Klassenkerzen. „Tragt das Licht der Hoffnung hinaus in die Welt“, appellierte Schulleiterin Marlies Hoffmann abschließend an die Schülerinnen.
Spenden können unter dem Stichwort „Miriamshoffnung“ an den gemeinnützigen Verein „RETT-Syndrom Deutschland e. V.“ auf folgendes Konto überwiesen werden: IBAN DE 28 200 505 501 385 272727, Sparkasse Hamburg.
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RETT-Syndrom Ø Das RETT-Syndrom ist ein seltener Gendefekt, der zu einer schweren Behinderung fast ausschließlich bei Mädchen und Frauen führt. Ø Die Krankheit, die nicht vererbt ist, bricht meist im Alter von 12 bis 18 Monaten aus. Ø Ursache ist eine winzige Veränderung an einem einzigen Gen, die dazu führt, dass ein für die Weiterentwicklung des Gehirns wichtiges Protein nicht gebildet wird. Ø Das Fehlen des Proteins bewirkt eine Blockade der Weiterentwicklung, so dass das Kind alles, was es bereits gelernt hat, in kürzester Zeit wieder verlernt, z. B. greifen, sitzen, robben, gehen, sprechen, essen. Ø Verschiedene organische Probleme wie Atemregulationsstörungen, Schluck- und Verdauungsprobleme, Muskelschwäche, Herzrhythmusstörungen, Skoliose und Epilepsie sowie weitere Symptome, beispielsweise Parkinson-ähnliche Symptome, Schlafstörungen und Schreianfälle können hinzukommen. Ø Der Gendefekt und die damit verbundenen Symptome sind reversibel, die Krankheit ist durch eine entsprechende Gen-Therapie bzw. Protein-Ersatz-Therapie heilbar. Ø Forschung und Therapie sind jedoch äußerst kostspielig. Ø In Deutschland sind ca. 3.000, weltweit rund 350.000 Mädchen und Frauen betroffen.
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Irmgard Bink
Bericht in der Mittelbayerischen Zeitung am 04.04.2017 *klick*
Bericht im Neuen Tag am 05.04.2017 *klick*
